2024-09-12
Autyzm w dorosłości - ulga, czy cierpienie?
Do sięgnięcia po książkę „Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu” skłoniła mnie obserwacja znajomych oraz pacjentów, coraz częściej mówiących o doświadczanej nadwrażliwości sensorycznej, trudnościach w relacjach społecznych, lub zdiagnozowanym zespole Aspergera. Chciałam bardziej ich poznać i zrozumieć ich emocje i potrzeby. Czytając ją, uświadomiłam sobie jak wiele zasobów, wrażliwości i pasji mają osoby autystyczne oraz jak ciekawe, choć często trudne, bo nie rozumiane przez innych, jest ich doświadczanie świata.
Jacek Hołub, znany z wcześniejszych reportaży dotyczących osób z niepełnosprawnościami, ponownie oddaje głos tym, którzy często są marginalizowani i nierozumiani przez społeczeństwo. Z wielką empatią i szacunkiem podchodzi do swoich rozmówców, pozwalając im opowiedzieć swoje historie własnymi słowami. Każda z tych historii jest unikalna, a jednocześnie łączy je wspólny mianownik – późna diagnoza. Ukazanie, jak wpływa ona na życie osób w spektrum, jest jednym z najbardziej poruszających aspektów książki. Jedni poczuli ulgę, a inni strach i żal, że tak późno się dowiedzieli. Wielu bohaterów opowiada o tym, jak rozpoznanie autyzmu pomogło im lepiej zrozumieć siebie i swoje potrzeby, a także znaleźć sposoby na radzenie sobie z codziennymi wyzwaniami. Jednocześnie podkreślają, że ich trudności i cierpienie często są wynikiem braku wsparcia, zrozumienia i akceptacji.
„Terapia nie pomagała. Iza [lat 39] nie zdrowiała. Wciąż nie mówiła, dalej się bała, a bodźce zewnętrzne nadal sprawiały jej ból. Terapeutka uważała, że to dlatego, że za mało pracuje nad sobą. Kiedy Iza powiedziała jej, że chce się zdiagnozować w kierunku autyzmu, usłyszała: „A po co ci to? W twoim wieku?”.”
diagnoza
Przeciążenie i wyciszanie wrażliwości sensorycznej
Według mnie problematyczne są dwie kwestie: małe społeczne zrozumienie sposobu doświadczania świata osób w spektrum i duży nacisk na zmianę. Wyobraź sobie, że silniej odczuwasz stres i lęk niż osoby neurotypowe. Ponadto gorzej radzisz sobie z bodźcami i zbyt szybko wyczerpują Ci się zasoby. Hałas, jaskrawe światło lub dotyk niektórych ubrań mogą sprawiać Ci ból. Być może doświadczasz poczucia winy, że nie jesteś taki, jak powinieneś. Być może nie masz wyczucia społecznego i nie rozumiesz żartów, a emocje zalewają Cię tak bardzo, że – nie wiedząc, jak sobie z nimi poradzić – Twój układ nerwowy odcina zasilanie. Taka reakcja nie dotyczy tylko osób w spektrum. Gdy doświadczamy sytuacji przekraczającej nasze sposoby radzenia sobie, to reagujemy silnym płaczem lub złością. A gdy stres jest ekstremalny, to system nerwowy „się wyłącza”. Dźwiganie dość zwyczajnych i codziennych dla innych spraw przekracza Twoje siły. A otoczenie Cię nie rozumie, stale gani i strofuje, uważa za dziwnego, przewrażliwionego, oczekuje staranniejszego pracowania nad swoja zmianą, przystosowania do innych.
Jeden z rozdziałów książki dotyka tematu sięgania po substancje psychoaktywne przez osoby w spektrum, chcące poradzić sobie z przebodźcowaniem, trudnymi emocjami oraz oczekiwaniami otoczenia. Swoją historię opowiada Agnieszka, świadoma swojego uzależnienia i mająca umiejętności zdrowego dbania o siebie. Mówi o lęku, rozpaczy, krytycznych ocenach, depresji i udawaniu kogoś innego. Wspomina o wielu traumach, niedowartościowaniu i zagubieniu. Sięganie po alkohol „pomaga” jej się maskować i radzić sobie z rzeczywistością, łatwiej odgrywać rolę osoby neurotypowej oraz ułatwia sprostanie oczekiwaniom społecznym. Alkohol nie sprawia jej przyjemności, pije aby się nie rozsypać, aby jakoś funkcjonować.
Autyzm zwiększa dwukrotnie ryzyko nadużywania substancji psychoaktywnych, zwłaszcza u osób dobrze sobie radzących i potrzebujących najmniejszego wsparcia (z najniższym zdiagnozowanym poziomem autyzmu), a odstawienie substancji nasila odczuwanie bodźców oraz lęk. Osoby na pierwszym poziomie często z pozoru nie różnią się od osób neurotypowych, mają rodziny, pracę, studiują, osiągają sukcesy. To oni często otrzymują diagnozę w dorosłym życiu lub żyją nieświadomi swej neuroróżnorodności.
Opisane wyżej doświadczenia są Ci znane? Sięganie po substancje jest Twoją strategią przetrwania? Pragniesz bliskiego kontaktu z innymi osobami, ale nie wiesz, jak go nawiązać lub obawiasz się innych osób?
Pierwszym krokiem do odzyskiwania spokoju psychicznego i emocjonalnego jest nauczenie się, jak radzić sobie z przeciążeniami sensorycznymi w zdrowy sposób.
„Alkohol jest moją strategią przetrwania. Picie przytępia moje zmysły, łagodzi ból psychiczny, daje mi sen. (…) moja wrażliwość jest dla mnie przekleństwem, a zarazem darem. Nie chcę jej tracić, chciałabym nauczyć się z nią żyć.”
bodźce
Siła zainteresowań
Kluczowymi elementami w terapii osób uzależnionych są umiejętność regulacji emocji i poszerzenie możliwości radzenia sobie ze stresem. Jednym z takich sposobów jest odkrycie zdrowych czynności sprawiających przyjemność. Szczególne zainteresowania przejawia od 75-95% autystycznych dzieci. To czasem jedna pasja, a czasem wiele różnych. Dla osób w spektrum charakterystyczne jest niezwykłe zaangażowanie i/lub wąski obszar zainteresowań. Czytając tą książkę, pomyślałam o stanie flow, który wprowadził do psychologii Mihály Csíkszentmihályi w swojej teorii przepływu. Jest to stan koncentracji tak intensywnej, że zanikają wszelkie bodźce zewnętrzne i poczucie czasu. Pomyślałam o swoich znajomych, potrafiących godzinami zanurzać się w tym, co ich fascynuje, bez telefonów, social mediów, bez obiadu i pór dnia. Często mówią o spokoju i wyciszeniu oraz radości czerpanej z takiego czasu.
Bo neuroróżnorodność to nie tylko trudności, ale także unikalne talenty i mocne strony. Warto wykorzystać pasje w procesie terapii, gdyż może to zwiększyć umiejętności i poprawić jakość życia.
„Mówienie sprawia Damianowi trudność ale zna na pamięć mnóstwo tekstów piosenek i potrafi wymienić składy swoich ulubionych kapel. (…) Maciej wymieni rodzaje wagonów kursujących na jego linii tramwajowej. Wie także wszystko o warszawskich pociągach metra. (…) [Anita:] Jak coś nas zainteresuje, to jest jak zakochanie. A gdy się tym zajmujemy, zapominamy o całym bożym świecie: potrzebach fizjologicznych, jedzeniu, piciu. To jest absolutna miłość!”.
pasja
Cierpieniem jest niezrozumienie, nie diagnoza
Hołub podkreśla, że spektrum autyzmu to normalna część ludzkiej różnorodności oraz niezwykle ciekawy sposób doświadczania życia. Osoby w spektrum potrzebują tego, co każdy inny człowiek: łagodności, zrozumienia i akceptacji. Kluczowe dla ich integracji i akceptacji w społeczeństwie jest doświadczanie otwartości i szacunku.
Książka “Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu” inspiruje do refleksji nad własnymi uprzedzeniami i postawami wobec neuroróżnorodności. Poszerza perspektywę, pomaga lepiej zrozumieć świat osób z autyzmem i docenić ich unikalne zasoby. Dla osób w spektrum jest możliwością ujrzenia, że mimo różnych trudności, mają też unikatowe talenty, zdolności i mocne strony, z których nie zdawali sobie sprawy lub które wręcz ukrywali przed światem.
To też ważna lektura dla psychologów i terapeutów. Kładzie nacisk na indywidualne traktowanie każdej osoby. Wskazuje, jak ważne jest zaciekawianie się drugim człowiekiem, bycie nie mędrcem, a towarzyszem. Podkreśla, że w pracy z osobami w spektrum autyzmu ważniejsza jest potrzeba zrozumienia, zamiast pracy utartymi schematami.
To nie jest książka stricte psychologiczna, czy naukowa. I może dlatego pomaga spojrzeć na wyjątkowy świat osób neuroróżnorodnych przez inny, niezwykle ciekawy pryzmat.
„My, ludzie w spektrum autyzmu, mamy prawo rozwijać się w swoim tempie i funkcjonować tak, jak jesteśmy w stanie. (…) Nie można na nas patrzeć przez pryzmat stereotypowej wiedzy albo wyciągać wniosków na temat nas wszystkich na podstawie jednej osoby z autyzmem, którą się zna. Każda osoba w spektrum jest indywidualną jednostką ze swoimi trudnościami, potrzebami i potencjałem.”
zrozumienie
W artykule wykorzystano fragmenty książki Jacka Hołuba "Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu". Jeśli chcesz przeczytać więcej, odwiedź stronę Wydawnictwa Czarne: https://czarne.com.pl/katalog/ksiazki/wszystko-mam-bardziej
